Дети со СМА

Почему борьба за жизнь детей стала лотереей? В Екатеринбурге состоялась премьера фильма "Дети Смайлики". Почему родители малышей, которые слабеют с каждым днем, вынуждены добиваться жизненно-необходимых лекарств через суд? И при этом часто бывает слишком поздно. Почему лекарства от спинальной мышечной атрофии стоят бешеных денег. Один укол - 160 миллионов рублей. Вопросов очень много. Картина тяжелая, но посмотреть ее определенно стоит. Маленькие пациенты из Екатеринбурга, Челябинска и Барнаула стали героями документального фильма, который сняли журналисты информационного портала Е1. Картина «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» доказывает, что лекарств и, самое главное, финансовой помощи государства у детей со спинальной мышечной атрофией нет шансов на жизнь. Выход, возможно, есть – это фонд «Круг добра», о создании которого Владимир Путин объявил в начале этого года. По задумке, те, кто получают свыше 5 мл рублей в год, будут отдавать государству не 13% НДФЛ, как все, а 15%. Разница будет уходить на помощь детям с хроническими заболеваниями. Заявка от Свердловской области уже сформирована – в первый список вошли 25 маленьких пациентов.