Инвалид отстаивает право на бесплатное лекарство

На специальном подъёмнике Ваня чувствует себя как на качелях. Взлетая с кровати, готовится к долгожданной прогулке, хоть и продлится она недолго. У Вани редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Поломка гена привела к тому, что в спинном мозге не вырабатывается белок, это приводит к атрофии мышц внутренних органов, рук, ног, всего тела. Половина детей с таким диагнозом не доживают и до 4 лет, Ивану уже 20. Большую часть времени проводит за компьютером. Иван мечтает стать программистом, но боится, что просто не в силах будет овладеть профессией. После 18 лет он перестал получать бесплатно жизненно необходимый препарат. Самостоятельно купить лекарство, стоимостью больше 25 млн рублей в год, Ваня с мамой не могут. Раньше препаратом Ивана обеспечивал фонд «Круг добра», но после 18, по закону, финансирование должен был взять на себя Минздрав. Однако этого не случилось. Уже 2 года Иван пытается доказать, что имеет право на бесплатное лекарство. По словам юристов, в других регионах суд всегда вставал на сторону людей со СМА. У Ивана есть заключение врачей из Санкт-Петербурга о необходимости лечения этим препаратом, однако и это не помогло. Но парень не сдаётся – прокуратура подала апелляцию в суд. Поддерживает семью и свердловский омбудсмен. По словам Татьяны Мерзляковой, в нашей стране это прецедент, поскольку дело касается обеспечения бесплатным лекарством человека со СМА старше 18 лет. Рассмотрение апелляции состоится 15 августа.