Свердловская область выделила 3 млрд на лечение редких болезней

На закупку жизненно важных препаратов и медицинских изделий из региональной казны выделили более 3 млрд рублей.

 Методы раннего выявления таких сложных патологий уральские врачи обсудили на окружной профильной конференции.

«На базе нашей областной детской клинической больницы создан центр детской онкологии и гематологии, открыта лаборатория иммунотипирования опухолей. Ежегодно в центре диагностируется свыше 140 случаев злокачественных заболеваний у детей. Проводится более 2 000 госпитализаций», – рассказала заместитель Министра здравоохранения Свердловской области Екатерина Барсаева.

Орфанные диагнозы встречаются не чаще чем у 10 человек на 100 тысяч, поэтому помощь каждому пациенту требует колоссальных ресурсов. За последние 5 лет лечение на Урале прошли около 1 700 таких детей, из них 700 – жители Свердловской области. В областном онкоцентре провели уже более 500 сложнейших трансплантаций, ещё 35 ребят со спинальной мышечной атрофией получают адресную терапию.

«Мы контролируем процесс обеспечения на всех этапах: от момента подачи заявления родителем на портале Госуслуг до момента выдачи и подачи следующей заявки, если это обеспечение непрерывное. И, конечно, здесь хочется отметить, что бывают редкие случаи какой-то задержки поставки, которые, как правило, связаны с логистическими сложностями», – отметила директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова.

Главным прорывом для уральской медицины стало открытие собственного резерва редких препаратов. Раньше запасы дорогостоящих медикаментов формировали исключительно в Москве и Санкт-Петербурге. Теперь первый в стране региональный фонд лекарств появился в Екатеринбурге на базе Областной детской клинической больницы, что позволяет врачам начинать спасительное лечение без задержек.

«В программе обучения студенты, особенно ординаторы, проходят практику в крупных лечебных учреждениях, в том числе федеральных, таких как научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества, и в крупных областных организациях, например в областной детской больнице. Конечно, наши студенты, наши ординаторы получают и все необходимые знания в отношении диагностики орфанных заболеваний», – подчеркнул ректор Уральского государственного медицинского университета Юрий Семёнов.